Język wobec choroby, starości i zanikania. Medycyna humanistyczna jako szansa

Marta Chojnacka-Kuraś: Poznałyśmy się w 2018 roku przy okazji konferencji o medycynie narracyjnej, która odbyła się na Uniwersytecie Warszawskim. Skąd wzięły się Twoje zainteresowania humanistyką medyczną i medycyną narracyjną?

Hanna Serkowska: Można powiedzieć, że takie zainteresowania były wpisane w mój życiorys. Zrobiłam sobie taki rachunek sumienia i pomyślałam, że nie udało mi się na medycynę pójść z różnych względów (w tym zdrowotnych), ale mimo że nie wszyscy jesteśmy lekarzami, to wszyscy przecież jesteśmy pacjentami.

Pamiętam zdarzenie sprzed 40 lat, kiedy zostałam zniesiona z kortu tenisowego z ostrym bólem, ponieważ wypadł mi dysk. Byłam wtedy młodą dziewczyną, świeżo po studiach, a kiedy trafiłam do chirurga, stwierdził on lekceważąco, że pewnie mi się nudzi i chcę zwrócić na siebie uwagę. Poza bólem kręgosłupa bolała ironia i lekceważenie, jakie okazał mi ten specjalista. Kiedy już dostałam właściwą diagnozę, to przerażeniu towarzyszyło uczucie ulgi, że problem nie tkwi w mojej głowie. To, czego doświadczyłam, w medycynie zostało opisane jako „syndrom Yentl”, czyli błędne diagnozowanie kobiet w sytuacji, gdy występujące u nich objawy nie są charakterystyczne dla mężczyzn. Kardiolożka Bernadine Healy opisała to zjawisko w 1991 roku w The Yentl Syndrome, w “New England Journal of Medicine”. Jeśli kobieta uzyskuje odpowiednią opiekę, to tylko dzięki temu, że jej choroba przebiega w sposób charakterystyczny dla mężczyzny.

Dzisiaj czytam książkę Elinor Cleghorn, Unwell Women, przetłumaczoną na język polski przez Adriana Stachowskiego i Paulinę Surniak jako Wybrakowane. Jak leczono kobiety w świecie stworzonym przez mężczyzn. Autorka badała lekceważenie wobec kobiet-pacjentek, niebranie ich bólu na serio. Mogłabym stać się jednym z przypadków zebranych i opisanych w tej książce.

Tę autoetnografię uzupełniam o swoje kulturowe zainteresowania. Dyscypliny naukowe są tak wąsko definiowane, trzeba się ograniczyć do jednej z nich... Zdecydowanie za ciasno było mi w italianistyce, a może nawet w literaturoznawstwie. Pamiętam czasy, kiedy zaczęto promować interdyscyplinarne projekty badawcze, ale kiedy przychodziło do złożenia wniosku projektowego w systemie online, to żeby przejść dalej w systemie teleinformatycznym, trzeba było wybrać przynależność dyscyplinarną badań dla osób oceniających projekt. I w tym miejscu interdyscyplinarność się kończyła. Przyszedł jednak czas takiej samodzielności zawodowej, kiedy mogłam sobie pozwolić na to, by zająć się tematyką mającą z italianistyką niewiele wspólnego. Zaczęłam czytać teksty poświęcone zagadnieniom, które odpowiadają na moją ciekawość, czyli kulturowym reprezentacjom doświadczenia choroby, problemom medycyny jako dyscypliny, jej pracownikom, przedstawicielom, bo tym się health medicine, czy medical humanities zajmują.

Obserwuję jak się rozwija jeszcze nieokrzepła humanistyka medyczna, a zwłaszcza medycyna narracyjna, czy też, jak ją proponuje słusznie nazwać Przemysław Czapliński w tekście Narracje i medycyna, („Teksty Drugie” 2021/1), medycyna komunikacyjna. Nazwa ta wydaje mi się właściwsza niż określenie “medycyna narracyjna”, którego autorką jest Rita Charon. Może niekoniecznie o narrację chodzi, a o komunikację, bo właśnie tej komunikacji młodzi adepci medycyny mają się nauczyć na podstawie uważnej lektury i uważnego słuchania.

Marta Chojnacka-Kuraś: Czy medycyna narracyjna jest realizowana i rozwijana poza Stanami Zjednoczonymi, gdzie na Uniwersytecie Columbia funkcjonuje jako odrębny kierunek studiów?

Hanna Serkowska: Kiedy zbierałam materiały do książki o starości i demencji, będąc w Holandii usłyszałam od kogoś, że istnieje coś takiego jak Alzheimer Café, gdzie można po prostu przyjść na spotkanie. Okazało się, że taka “kawiarnia alzheimerowska” to zwyczajne spotkania z osobami, które są już ekspertami w tej materii, bo przeszły np. etap opieki nad osobą ogarniętą tą chorobą, i chętnie dzielą się swoim doświadczeniem z innymi. W każdej chyba gminie, dzielnicy w Holandii jest kilka takich kafejek, co uświadomiło mi, że w Polsce jesteśmy naprawdę w zupełnie innej fazie rozwoju takich form wsparcia, bo nie sądzę, żeby u nas statystyki zachorowalności były inne. Na stronie Alzheimer Nederland wymienionych jest aż 100 różnych aktywności i działań dla osób z demencją... Są też emitowane rządowe spoty, pokazujące, co zrobić, kiedy na ulicy zobaczysz osobę, która nietypowo się zachowuje, jest zagubiona, rozgląda się, nie wie dokąd pójść.

Zgłębiając temat, zobaczyłam, że w Holandii są także galerie, gdzie znajdują się reprodukcje ikonicznych dzieł i gdzie można się udać z osobą, która wcześniej na przykład interesowała się historią sztuki. Taki kontakt powoduje zaktywizowanie ośrodków pamięci, zwiększa dobrostan, zmniejsza lęk osoby chorej na demencję. W Rotterdamie działa Muzeum Pamięci, w którym znajdują się przedmioty, obrazy, zapachy, dźwięki z XX wieku, pokoje w wystroju z minionych lat. Można tam znaleźć np. tabliczkę rejestracyjną roweru, bo wcześniej rower miał tablicę rejestracyjną, zestaw narzędzi do jego naprawy. Jakąś starą maszynę do szycia, piec, grzejnik na drewno, na węgiel, na ropę, kartki żywnościowe z czasów wojny. W Polsce w takim muzeum znalazłaby się pewnie pralka Frania. Okazuje się, że osoba, która odwiedza takie Muzeum Pamięci i pomieszczenia tak skonstruowane, i przedmioty tak wyeksponowane, żeby ich dotknąć, żeby próbować naprawić ten rower, dotykając tych przedmiotów faktycznie poprawia swój dobrostan, czerpie z tego bardzo dużo korzyści.

Marta Chojnacka-Kuraś: Odnoszę wrażenie, że u nas medycyną narracyjną najbardziej interesują się humaniści. Dostrzegają w tym pewien kontekst interpretacyjny. Natomiast jeżeli chodzi o obecność medycyny narracyjnej w medycynie jako takiej, to nawet w środowisku akademickim, w dydaktyce, jeszcze nie jest tak bardzo widoczna. A jak jest we Włoszech?

Hanna Serkowska: Holandia oczywiście jest o wiele bardziej zaawansowana niż Włochy, jeśli chodzi o obecność tego rodzaju tematyki, nawet na poziomie kursów, w programach nauczania na kampusach medycznych, czy w ogóle w uczelniach medycznych. W Utrechcie działają takie kursy, jak Etyka, technologia i sztuczna inteligencja w medycynie, Komunikacja w szpitalu, Narracja w praktyce leczenia, Historia i filozofia w medycynie, Medycyna humanistyczna. Bardzo spodobał mi się kurs medycyny humanistycznej prowadzony przez interdyscyplinarny zespół wykładowców na temat szczepionek, w którym biorą udział zarówno osoby zajmujące się historią medycyny, etyką, jak i dzisiejszą wiedzą medyczną. Poruszają one problem znany z pierwszych stron gazet za sprawą niedawnej pandemii, a równocześnie wnoszą ogląd historyczny, spojrzenie etyczne, i dzisiejszą wiedzę medyczną.

Włosi, jeśli chodzi o związki choroby, medycyny, humanistyki, mają swoje pionierskie zasługi. Pamiętam akcję Poesia Presente, czyli Poezja Obecna. Chodzi o poezję obecną w szpitalu, na oddziałach dla ciężko chorych. Kładzie się tam ulotki z poezją, która zaczyna żyć własnym życiem, trafia do czyichś rąk. Są to pomysły urocze, cudowne, ale takie akcje czy happeningi są jednak bardzo pionierskie, “partyzanckie”. Nie są to rozwiązania systemowe.

Natomiast jeśli chodzi o opiekę nad seniorami, to zdaje się, że Włosi przodują w Europie w oddawaniu swoich rodziców do instytucji opieki. Nie mówię, że tak nie jest w Holandii, gdzie domy opieki również funkcjonują, ale Holandia od lat stara się propagować postawę aktywnego, samodzielnego seniora: “zostań w domu tak długo jak potrafisz, tak długo jak będziesz sobie mógł ze wszystkim sam poradzić”. A jeżeli jest tak źle z twoim rodzicem, że trzeba się nim opiekować, nie masz czasu jeździć na drugi koniec miasta, zamów lub wynajmij domek, kontener, postaw go w ogrodzie. Tam będzie mieszkał twój niesamodzielny już rodzic. Taki domek, kontener jest wypożyczany i ustawiany przez dźwig w ogrodzie, a potem zabierany.

A jeśli chodzi o programy nauczania we Włoszech obejmujące medycynę humanistyczną czy medycynę narracyjną, to cię zaskoczę, ale są to jedynie szczątkowe, fakultatywne propozycje. Pomysły pierwszych seminariów i konferencji pojawiły się na uniwersytecie w Bolonii jakieś 15 lat temu, potem to wszystko jakoś zanikło, upadło po kilku seminariach i pomyśle zorganizowania zespołów badawczych. Jedyną uczelnią, gdzie jest ‘master’ z Medical Humanities jest neapolitańska uczelnia Suor Orsola Benincasa. Niedawno w Modenie powstał zespół badawczy związany z medycyną humanistyczną, którego pomysłodawcą jest italianista Stefano Calabrese. To chyba najważniejsze nazwisko we Włoszech, jeśli chodzi o tego rodzaju inicjatywy, konferencje i pomysły medyczno-humanistyczne.

W ośrodku anatomii w Bolonii, w Centro di Anatomia Umana na Wydziale Medycznym, wprowadzono medycynę graficzną (Graphic Medicine) jako możliwe narzędzie pobudzające do rozmów. Młodzi studenci, młodzi lekarze uczą się posługiwać obrazem i komiksem jako innowacyjną metodą komunikacji. Wykorzystuje się wszystko to, co komiks ma do zaoferowania, czyli duży potencjał emocji, wpływ na odbiorcę, łatwość, z jaką komiks przyciąga i wydaje się, że też łatwość rozumienia tej formy komunikacji. Pierwszy manifest medycyny graficznej Graphic Medicine Manifesto z 2015 roku wiąże się z polsko brzmiącym nazwiskiem MK Czerwiec, a także z Ianem Williamsem, Susan Merrill Squier, Michaele J. Greenem, Kimberly R. Myers i Scottem T. Smithem. Wśród założycieli mamy rysownika, pielęgniarkę, lekarza, cały zespół osób, które tą medycyną graficzną się zajmowały. Medycyna graficzna funkcjonuje w przychodniach zdrowia. Bardzo często to, co u nas w Polsce jest przekazyw
ane werbalnie, we Włoszech przekazywane jest w postaci rysunku z komentarzem słownym. 

Marta Chojnacka-Kuraś: Mam trochę kłopot z uporządkowaniem terminologii związanej z humanistyką medyczną. Wpisałam kiedyś do tłumacza Google medical humanities. Wśród wyników były: “humanistyka medyczna”, “medycyna humanistyczna”, “nauki humanistyczne medyczne”. To ostatnie tłumaczenie bardzo mi się podobało, chociaż nie wiadomo jaka powinna być relacja między tymi słowami. Może “humanistyczne aspekty medycyny”? Możemy też spotkać się z takim określeniem jak “humanizacja medycyny”, które jest jakby reakcją, odpowiedzią na jej dehumanizację. Wynika ono z poczucia, że medycyna się zdehumanizowała i musimy zrobić coś, żeby ją z powrotem zhumanizować. Jest w tym taki aspekt dynamiczny, działanie nastawione na cel. Pod względem językowym trudno powiedzieć, żeby te wszystkie wyrażenia były tożsame ze sobą. Właściwie zastanawiam się, co się kryje pod pojęciem medical humanities, czy właśnie, jakbyśmy powiedziały, humanistyka medyczna.

Hanna Serkowska: Kryje się chyba pewien projekt i pewna utopia. Na pewno są też do tego praktyczne przesłanki, to, że medycyna zaczęła być za droga, może nastąpiła nadmierna medykalizacja, może winna jest medycyna patriarchalna, gdzie nie widzi się pacjenta, interesuje się wyłącznie chorym organem, diagnozą i wypisaniem recepty. Zanim powstał pomysł wprowadzenia poinformowanej zgody, pacjent mógł się skarżyć i czasami mógł też próbować podejmować jakieś działania natury prawnej. Niezadowolenie, skargi i inne konsekwencje, z którymi szpital musiał się borykać, w którym dany lekarz pracuje, na pewno nie były łatwe. Chyba chodziło o to, żeby wybory i procedury medyczne były tańsze. Okazało się, że wystarczy kilka minut posłuchać pacjenta, żeby nie zlecać niepotrzebnych, a bardzo kosztownych badań. A poinformowana zgoda przenosi część odpowiedzialności na chorego. Tak myślę.

Natomiast przełom nastąpił chyba w latach osiemdziesiątych, kiedy środowisko medyczne zaczęło się zmagać z różnymi systemowymi zaniedbaniami, uprzedzeniami i skargami pacjentów, i zdiagnozowano po raz pierwszy całą grupę dolegliwości, które wcześniej nie były nazwane, ani nawet zidentyfikowane.

W połowie lat 80. ze strony medycyny wyszła inicjatywa pod pięknym szyldem humanizacji. Być może sama Rita Charon jako osoba, która była lekarzem i wykładała medycynę, sama też doświadczyła tych potrzeb i je widziała. My, humaniści, my historycy sztuki, my poeci, autorzy filmów, poczuliśmy się natychmiast dowartościowani dzięki temu, że medycyna wyciągnęła do nas rękę i zechciała z nami coś wspólnie robić. W miejsce evidence-based medicine, czyli medycyny opartej na faktach i na badaniach, miała pojawić się medycyna narracyjna. Evidence-based miała być uzupełniona o narrative medicine i razem miały stworzyć evidence-based narrative medicine. Rita Charon ma wielkie zasługi na tym polu, naprawdę. Już sam fakt postawienia problemu, zwrócenia na niego uwagi, to, że rozmawiając z kimś, musimy też patrzeć na mimikę, na gesty, zwracać uwagę na przemilczenia, na nastrój tej osoby, na niepokój. Szacunek dla pacjenta, zainteresowanie jego doświadczeniami, jego statusem, historią, sytuacją bytową, rodzinną. To wszystko kształci empatię i uważność na pacjenta.

Dla mnie ta medycyna narracyjna bardzo się z komunikacją łączy. Myślę, że jeśli ktoś mówi o medycynie narracyjnej to dlatego, że tak ją nazywa Rita Charon. I to też nie jest jakaś odrębna medycyna, tylko taka medycyna, która potrafi poprzez komunikację działać.

Marta Chojnacka-Kuraś: Przejdźmy do tematu starości. Pole badawcze, przez które przeszłaś już parę lat temu, już liczyłyśmy z dziesięć chyba, to ageing studies. Mam takie wrażenie, że gdy pojawi się jakieś nowe słowo, pojęcie, nazwa, to często zaczynamy rozumieć, że nie dostrzegaliśmy pewnych zjawisk, dopóki ktoś ich nie nazwał. Mamy takie słowo jak ageism, takie spolszczone zapożyczenie. Czasami można spotkać wersję wiekowizm, wiekizm, pojawia się też słowo peseloza. Wszystkie te słowa dotyczą wieku. Czy znasz pojęcie peselozy?

Hanna Serkowska: Nie, ale sobie zanotowałam.

Marta Chojnacka-Kuraś: Chodzi o numer PESEL, o tę część, w której jest zaszyfrowana data urodzenia. Jest to pojęcie, które nazywa takie zjawisko, że w pewnym wieku już czegoś nie wypada, trochę też dyskryminujące osoby starsze. Właśnie ageism to nazwa zjawiska dyskryminacji osób ze względu na wiek, a peseloza, mam wrażenie, funkcjonuje tak trochę żartobliwie, raczej w wypowiedziach pierwszoosobowych.

Hanna Serkowska: Ja korzystam z innego określenia. Mówię na przykład o zniżce “dziaderskiej”. I wszystkich bardzo tym szokuję, bo uważają, że mówię w sposób pozbawiony szacunku do samej siebie. Bo “dziaders” prowokuje. Po raz pierwszy w debacie publicznej użył tego słowa Ryszard Nycz, gdy przeszedł na emeryturę, i spodobało mi się to bardzo. Powiedział: “tutaj przemawia do państwa dziaders”.

Marta Chojnacka-Kuraś: Bo “dziaders” jest określeniem pewnego stanu mentalnego człowieka. Ale co to jest to aging studies? To, że dyskryminujemy osoby ze względu na wiek, to jest jeden z aspektów, bardzo przykry, szerszego zjawiska, którym jest właśnie badanie starzenia się, czyli czegoś naturalnego, co dotyczy wszystkich nas. Jak rozumiemy ten obszar badawczy? Co się dokładnie mieści w ageing studies?

Hanna Serkowska: To jest trochę pytanie jak wagon, jak to Twoje wcześniejsze o medycynę humanistyczną. Mieszczą się tam oczywiście i badania nad uprzedzeniami, nad funkcjonowaniem kategorii starości i starych jednostek w kulturze, nad ich obrazowaniem, nad porównywaniem starości i starych ludzi w różnych kulturach, ale jest tam też i geriatria, i gerontologia, i duży obszar, gdzie zajmujemy się badaniami obrazowania, reprezentowania osób powyżej pewnego wieku.

Robiąc badania, natknęłam się na parę ciekawych, alternatywnych, a nie stygmatyzujących propozycji mówienia o starości. Pamiętam, że gdy pisałam w jakimś artykule w języku angielskim słowo old, to poprawiano mi je na elderly, więc nie tylko w naszym języku jest coś takiego, że nie używa się tego słowa, bo jest ono postrzegane jako brzydkie. Stare to brzydkie. Zużyte. Musi być obsceniczne, musi być czymś, czego pokazanie publicznie wywołuje awersję.

Pojawiają się projekty czy pomysły, jak mówić o starości. Można używać eufemizmów, można mówić o tym, że starzenie to zamieranie, uchodzenie, ubywanie. Zdaje się, że jeszcze przed Tadeuszem Sławkiem użył tego poeta Zbigniew Jankowski w tomie Odpływ. Sztuka ubywania. Chodzi o takie diminuendo, o to, że nasze próby interwencji w świat należy ograniczyć, że powinny być coraz słabsze i coraz rzadsze, bo inaczej narażamy się na różnego rodzaju niepożądane reakcje.

Są też próby nazwania tego wieku przez Helen Small, która w swojej pracy The Long Life z 2007 roku mówi o “późnej fazie długiego życia”. Jednak nie każdy żyje długo, prawda? Dlaczego więc nazywać to starością? Słowo ageism zawdzięczamy z kolei badaczom amerykańskim. Jest to termin, który zaproponował Robert Butler. W języku polskim Roman Tokarczyk wprowadził “wiekowizm”, ale to chyba rzadko stosowane określenie.

Jeżeli nazywamy kogoś starcem, starym dziadem lub stara babą, bo z takim właśnie określeniem ostatnio się spotkałam, to mamy do czynienia ze stygmatyzacją, ponieważ wybieramy jedną cechę z całego katalogu cech i sprawiamy, że ta osoba staje się nie w pełni ludzka, bo mówimy o niej nie jako człowieku, tylko jako starcu.

A przyczyna tego moim zdaniem jest jedna. Jest nią lęk przed własną starością.

Rodzaj męski nie pada łupem starości

Im bardziej sami jesteśmy przerażeni tym, co nas czeka - w dobrych oczywiście warunkach, bo nie każdy doczeka późnej “fazy długiego życia” - tym bardziej jesteśmy uprzedzeni do ludzi starych, tym bardziej agresywnie na nich reagujemy późnej.

Co do tego, że starość była postrzegana jako choroba, to przyczyniły się do tego m.in. ustalenia Jeana-Martina Charcota w jego pracowni Lesson clinic z końca XIX wieku. Charcot wiązał niektóre patologie z diagnozą osób starszych. I dopiero w reakcji na przyporządkowanie starości jako choroby, amerykański lekarz (urodzony w Wiedniu) Ignatz Leo Nascher w 1911 roku podjął próbę oddzielenia starości od choroby, powołując do życia geriatrię. (Geriatria, poza ojcem, ma też matkę - Brytyjkę Marjory Warren. Gdy zaczęłam poszukiwania, oczywiście przeczytałam prace Philippa Ariés, Jean-Pierre’a Bois i Jean Améry’ego, Baśń zimową Ryszarda Przybylskiego. Starałam się niczego nie pominąć.

Ustaliłam, że przełom w pisaniu, i w myśleniu, o starości nastąpił dzięki Simone de Beauvoir, autorce książki La Vieillesse, przetłumaczonej u nas w 2011 roku jako Starość. De Beauvoir przede wszystkim odwraca myślenie typowe dla stoików, od Cycerona po De Senectude Norberta Bobbia, dla których starość była piękna, bo połączona z wiedzą i władzą. Była czasem kulminacją osiągnięć, szczytem życiowych możliwości. Ale kto osiągał w tym czasie taki szczyt? Odnosiło się to, jak stwierdza de Beauvoir, do męskich elit społecznych. A jak to jest w przypadku kobiet? De Beauvoir mówi najpierw o wszystkich starzejących się osobach, o tym, że ma miejsce kryzys tożsamości w starości, że nie jestem już tym, kim byłam, tym, kim byłem. I nie wiem, czym zastąpić swój wcześniejszy wizerunek. Ja np. się nie identyfikuję z tym, czym się dzisiaj stałam - kim więc jest ta kobieta, która spogląda na mnie z lustra? De Beauvoir, którą interesowały szczególnie kobiety, powiedziała, że nie spotkała kobiety, która by z przyjemnością myślała o starości. Wynika to nie z tego, że starzejemy się gorzej, tylko z tego, że kobietę zrównuje się z wyglądem, a mężczyznę z mądrością i statusem społecznym. Czy słyszałaś kiedyś, żeby mówiono o pięknej staruszce? Nie, prawda? Mówi się: “urocza starsza pani”. Tymczasem niektórzy piękni starcy budzą zachwyt. Rodzaj męski nie pada łupem starości. Nikt nie wymaga od mężczyzn świeżości, słodyczy, wdzięku, lecz siły, przebojowości, inteligencji zdobywcy. O takim podwójnym standardzie starzenia pisała też, dwa lata po Simone de Beauvoir, Susan Sontag w swoim The Double Standard of Aging, który nie jest w całości przetłumaczony na język polski (widziałam tylko fragmenty w “Znaku” z 2024 roku, w listopadowym wydaniu). Esej dotyczy wstydu ciała (body shaming), wstydu przed pokazywaniem starego kobiecego ciała, którego, w przeciwieństwie do męskiego, nie można zgodnie z powszechnym obyczajem wystawiać na publiczny widok, odsłaniać. Może mocno ucharakteryzowane, czy w przebraniu, ale nawet wtedy ludzie patrząc na taką kobietę będą czuli się nieswojo na myśl, że mogliby zobaczyć coś strasznego, gdyby ta kobieta zrzuciła ubranie.

Te lata 70., eseje Simone de Beauvoir i Susan Sontag, zrobiły jednak swoje. Ja postanowiłam nie iść torem starości idealizowanej, jako wieku konsumowania owoców życiowego dorobku i osiągnięcia szczytu możliwości, ale nie iść też ścieżką wyznaczoną przez de Beauvoir, która odwróciła tę wielowiekową tradycję i patrzy na starość jako na czas ograniczenia wolności jednostki, zwłaszcza kobiety.

Pomyślałam sobie, że trzeba by zrobić coś innego, np. do tej starości dołączyć chorobę. I mój wybór padł na demencję, bo lata 90. to lata, kiedy zaczęto po raz pierwszy o niej pisać, znowu w Ameryce. Pojawiło się tak wiele książek i filmów, że miałam nad czym pracować.

Mówiłyśmy o tym, co to jest starość, jak ją zdefiniować. No więc jest problem z jej periodyzacją, z określeniem, kto jest stary. Mogę jako ekspertka powiedzieć, że stara nie jestem, ponieważ się stara nie czuję. Wiem też jednak, niestety, jak inni na mnie patrzą, a o naszej starości dowiadujemy się najczęściej od innych. Uświadamia nam to ich spojrzenie. Pamiętajmy, że każdy starzeje się inaczej, i że na to się składa mnóstwo czynników, stan zdrowia, sprawność fizyczna, intelektualna.

Marta Chojnacka-Kuraś: A lubisz słowo “senior”? Ono również pojawia się w takim polu znaczeniowym.

Hanna Serkowska: Godzę się z nim. Szczerze mówiąc, wolę, kiedy mówią o mnie “seniorka”, niż “stara baba”. Grzegorz Olszański podał taką definicję starości: to “działanie czasu na osobę”. Na każdego czas działa inaczej, prawda?

Ze starością, jak w czasie swoich badań mogłam się przekonać, związane jest to, że starość to taki wiek w naszym życiu, kiedy tracimy perspektywę przyszłości. Nie możemy już robić za dużych planów. Jutro nie jest już projektem, tylko nadzieją. Proces starzenia się zmienia zasadniczo naszą pozycję w społeczeństwie, zmienia też relacje z innymi. Ta najdotkliwsza strata to zniweczenie naszych planów i projektów. To kurczenie się przyszłości, a rozrastanie przeszłości, zbyt szybko płynący czas albo czasami zbyt wolno, gdy czekamy na wizytę wnuczków albo na lekarza, czy na odwiedziny bliskich w szpitalu.

Istnieje też “starość niecnotliwa”, o której trafnie napisały Simone de Beauvoir i amerykańska pisarka May Sarton. “Niecnotliwa”, bo sprawcza. Od starego człowieka oczekuje się, że będzie głównie pogodny. Aktywny już być nie musi. Swoje zrobił, niech się usunie, bo młodzi czekają na swoje miejsce. Niech będzie sympatyczny, pogodny. Nie powinien tracić pogody ducha. Natomiast jeżeli stary człowiek ma jakieś pragnienia, nie daj Boże, to to wywołuje oburzenie, skandal, wydaje się pornograficzne. Wywołuje wstręt, śmieszność, jest odpychające, żałosne. Starzec powinien być wcieleniem wszelkich cnót. Ale pragnień mieć nie może. Wszystkie pragnienia zostały już zaspokojone.

W 1973 roku ukazała się książka May Sarton As we are now. Można ten tytuł przetłumaczyć jako “sytuację, w której się teraz znajdujemy”. Sarton pisze między innymi właśnie o niecnotliwych pożądaniach starych ludzi, o tym, że starzy ludzie zakochują się z ogromną łatwością, dlatego że niewiele pozostawiono im do kochania. Byle co ich wzrusza: ptaszek, kwiatuszek, drugi starzec. Wypisałam sobie cytat: “Nic dziwnego, że starzy mężczyźni zakochują się w swoich opiekunkach. Kiedyś myślałam o tym z pogardą. Stare dzieci, stare dogadzające sobie dzieci. Teraz rozumiem, że oferując opiekunkom ożenek, pragną odwdzięczyć się za czas, troskliwą opiekę, oddając wszystko, co jeszcze mają: siebie”.

Marta Chojnacka-Kuraś: A o starszych kobietach coś w tej książce jest? Bo tutaj o starszych panach było więcej.

Hanna Serkowska: O starszych panach, niestety, tak. De Beauvoir pisze o kobietach, które takie jeszcze mają marzenia i fantazje.

Marta Chojnacka-Kuraś: To myślenie o starości jako o chorobie, o którym mówiłaś, było takie bardzo na serio. W określeniu “peseloza”, o którym wspomniałam, w budowie tego słowa, ukryty ten kawałek “-oza”, tak jak w innych nazwach chorób: skolioza, bolerioza i tak dalej. “Peseloza” też jest rozumiana, tylko trochę ironicznie, jako taka właśnie choroba, przypadłość, gdzie ze względu na wiek pewnych rzeczy ktoś nie robi, bo nie wypada, albo myśli, że mu się perspektywa przyszłości trochę skurczyła, że ma nie robić kłopotu. Jest to szalenie stygmatyzujące, prawda?

Te cienie starości są bardzo różne. W książce Co z tą starością? zwróciłaś uwagę na chorobę otępienną, na chorobę Alzheimera, demencję, która w takim potocznym rozumieniu bardzo jest związana właśnie ze starością. Nam się wydaje, że to jest coś, co dopada starszych ludzi. Co ta choroba ma w sobie takiego, że Cię zainteresowała? Jaki jest jej odbiór społeczno-kulturowy? Jaki ma potencjał metaforyczny, żeby nazywać takie zjawiska, które odbieramy w specyficzny dla niej sposób?

Hanna Serkowska: Często gdy zostawiamy klucze w zamku, mówimy: “o, demencja”. Wtedy zbywamy to chichotem. Ja też tak mówię i też tak robię. Tak mamy, że posługujemy się tymi chorobami jako figurami do opisu innych sytuacji, jakichś naszych słabostek. Ale, jak powiedziała Susan Sontag, nie należy tak robić, bo pomyślmy sobie, jak czuje się wtedy osoba, która jest tą chorobą dotknięta, albo bliscy tej osoby, syn czy córka, którzy się opiekują i tracą matkę lub ojca, albo ten rodzic już go czy jej nie poznaje. Nie zdajemy sobie sprawy z tego, co te osoby przeżywają, więc nie używajmy takich słów, bo one sprawiają komuś cierpienie.

Chciałabym zrobić takie zastrzeżenie, że wprawdzie wybrałam tę chorobę, otępienie alzheimerowskie, jako przykład, studium przypadku, który by pozwolił nie idealizować starości, ale widziałam, że ta bardzo często odmiana demencji nie jest w książkach czy filmach definiowana i nie są przestrzegane podziały na różne odmiany choroby. Choroba Alzheimera pojawia się najczęściej dlatego, że jest też najczęstszą odmianą demencji.

Pojawia się w związku z tym w mojej książce taki termin, który zaproponowali Amerykanie, ADRD - skrót to jest Alzheimer's Disease and Related Dementias, Alzheimer i powiązane choroby otępienne. I to ADRD rozwiązuje nam problem, ponieważ autorzy, pisarze, autorzy filmów nie przestrzegają podziałów, nie mówią, z jaką demencją mamy do czynienia.

Ile razy można mówić chorej mamie, że tata nie żyje

Chciałabym powiedzieć jeszcze dwa słowa o filmach problematyzujących chorobę Alzheimera, bo taką późniejszą, rozciągniętą w czasie, konsekwencją moich zainteresowań było to, że do dzisiaj oglądam i opisuję filmy, a nawet poświęciłam im artykuły, na które w książce nie było już miejsca, albo które powstały już po jej wydaniu.

Chciałam wytypować, wyznaczyć, jakieś ogólne tendencje czy trendy w tych filmach, jeśli chodzi o opowieści o demencji. Jedna tendencja, taka najbardziej tradycyjna, najstarsza w filmie o demencji, to ta, którą Amerykanie nazywają patronizing lub glamourizing. Patronizing dominuje wtedy, kiedy w filmie, tak jak w Still Alice czy w A Song for Martin, akcent pada na osobę opiekuna, jego cierpienie. Ta tendencja jest także obecna w literaturze lat 90., głównie amerykańskiej. Polega ona na pokazaniu wyjątkowości poświęcenia opiekuna, jego choroby i często wcześniejszej śmierci. Sam chory jest gdzieś odsuwany w cień.

Glamourizing to tendencja nazwana tak dlatego, że i w filmie Still Alice z 2014 roku, i w filmie A Song for Martin z 2001 roku, mamy osobę chorą, która jest osobą wyjątkową. W Still Alice mamy językoznawczynię światowej sławy, która, jak na ironię, traci zdolność posługiwania się językiem w czasie konferencji i nie może sobie przypomnieć słowa, które, jak to się mówi, miała na końcu języka. Myślała, że po prostu w czasie obiadu wypiła za dużo wina. Niestety były to pierwsze objawy demencji alzheimerowskiej wczesnego początku. A w przypadku filmu A Song for Martin chorym jest światowej sławy dyrygent. Upadek z takiej “wysokości” jest większy, bardziej spektakularny, bardziej bolesny. Widzimy upokorzenie dyrygenta, któremu pomyliły się utwory czy nuty, i którego z sali koncertowej musi wyprowadzić żona. Czujemy się zawstydzeni, kiedy oglądamy tę scenę.

Kolejny, bardzo typowy trend, nazwałabym “wydarzeniem przekształcającym”. Termin ten Alan Milchman i Alan Rosenberg zaproponowali w odniesieniu do Holocaustu. Demencja w rodzinie zmienia wszystkich, prawda? Nie tylko chorego. Tutaj mamy dwa filmy: Away From Her i The Savages. I w tych dwóch filmach widzimy bardzo głębokie przemiany w różnych kierunkach w życiu wszystkich członków rodziny.

I wreszcie wyjątek, który pojawił się, gdy szukałam nowych trendów, a mianowicie “technika gogli demencyjnych” (dementia googles), w nagrodzony Oscarem filmie The Father, z Anthonym Hopkinsem w roli głównej. Reżyser Florian Zeller, najpierw zrealizował sztukę teatralną, a potem sam na podstawie swojej sztuki zrobił film.

Razem z bohaterem ulegamy dezorientacji, widzimy, jak metamorfozie ulega wnętrze domu i zmieniają się osoby, które odgrywają te same role. W związku z tym jest tak, jakbyśmy patrzyli oczami chorego bohatera.

Córkę grają dwie różne, czy nawet trzy różne aktorki…. I widz już nie wie, kto jest kim, bo nagle wchodzi osoba, której wcześniej nie widzieliśmy. I widzimy zdumienie, zdumienie na twarzy Anthony’ego. Mówi: “to ty, Ann? Co ty wyprawiasz? Czy ty to robisz specjalnie? Oszaleję od tego.” Ciarki nas przechodzą na samą myśl, jak przeżywa się taką dezorientację, kiedy do końca nie wiemy właśnie, czy osoba stojąca przed nami to nasza córka. Albo czy ten facet, który siedzi w salonie, w kapciach i czyta gazetę, to naprawdę jest mój zięć. Co pan tutaj robi? Czy to jest mój dom, czy nie? Czy ja jestem w domu?

Do końca się tego nie dowiadujemy. Ta dezorientacja pozostaje z nami, nie poznamy prawdziwej sytuacji.

Jakkolwiek bardzo oryginalny i poruszający jest ten film i faktycznie ma taki potencjał pokazywania, jak przeżywa demencję chory, to obrazuje on jednak demencję jako stratę, a przecież do tego się wszystko nie sprowadza. Pokazuje negatywne strony, czyli wciąż dominują stereotypy i stygmatyzacja w opiece nad osobami, które cierpią na różne formy otępienia. Na szczęście w ostatnich latach, może nawet w ostatniej dekadzie, dominuje zupełnie inny trend, a mianowicie nacisk na to, co zostało. Jeśli jeszcze potrafisz robić kolorowe wycinanki - cieszymy się z tego i wszyscy robimy te wycinanki z tobą.

Jest jeszcze jedna piękna rzecz, o której chciałabym powiedzieć. Chodzi o teksty o demencji takie jak graphic novel (to a propos graphic medicine) mającą swój początek w 2013 roku w serii Aliceheimer’s (skrzyżowanie słowa Alicja z Alzheimerem). Alice to prawdziwe imię matki rysowniczki, Dany Walrath, autorki powieści graficznej Alzheimer's through the looking glass. Została tu wykorzystana historia Alicji w Krainie Czarów, a idea książki Walrath jest podporządkowana zasadzie przejścia na drugą stronę mostu, jaki można przerzucić między światem zdrowych i chorych.

To był zresztą pomysł Arno Geigera, który w Starym królu na wygnaniu podjął taką decyzję, żeby zamieszkać w krainie urojeń ojca, żeby go nie separować, żeby nie mówić za każdym razem: tato, przecież ty nie widzisz tego, co mówisz, ty widzisz co innego. Tata widzi to, więc ja też to widzę. I tutaj mamy zrealizowany ten sam pomysł w formacie powieści graficznej, i nawracającą scenę, która to obrazuje, kiedy matce, chorej na Alzheimera, tej chorej Alice, pokazuje się jej zmarły mąż, Dave. I nagle Dave, który gdzieś siedzi na drzewie, na gałęzi, wyciąga ku niej ramiona. I Alice, chora, krzyczy do córki: patrz, Dave na drzewie! Reakcją większości osób byłaby pewnie: “No co ty mamo, nie wiesz, że tata nie żyje? Jakie drzewo?” Nie chodzi tylko o reakcję córki wobec matki, ale w ogóle o jej wątpliwości, czy ojca tam naprawdę nie ma, czy umysł matki nie ma dostępu do jakiejś innej rzeczywistości, której my nie widzimy. Jest uszanowanie tego stanu, a przede wszystkim jest fantastyczna reakcja, która, zamiast zwiększać cierpienie matki, przywoływać ją do rzeczywistości zdrowych, mówiąc, że tata nie żyje, matkę cały czas ranić, jest inna, walidująca. Autorka jest z matką, obejmuje ją i wpatruje się z nią w to drzewo, z którego Dave wyciąga do nich ramiona.

Warto potwierdzać, utwierdzać, uspokajać, nie powtarzać ciągle, że tata nie żyje, ponieważ ponawia to tylko cierpienie z powodu nowej wiadomości, po raz pierwszy usłyszanej, bo osoba, która cierpi na demencję, nie zatrzyma tej informacji w pamięci i za każdym razem będzie na nowo przeżywała stratę.

Marta Chojnacka-Kuraś: To taka szkoła empatii, prawda? Wejście w tę perspektywę, w ten sposób postrzegania osoby chorej, zrezygnowanie z siebie, ze swoich założeń. To szalenie trudne. Ale wspaniale, że o tym mówisz, bo to może komuś pomoże, komuś się to przyda jako jakaś wskazówka.

To mnie poruszyło, bo rzeczywiście ile razy można mówić chorej mamie, że tata nie żyje, za każdym razem wymuszać na niej przeżycie wstrząsu w związku z tą wiadomością. A po prostu wystarczy odpuścić, wyobrazić sobie, że ten Dave tam na drzewie faktycznie jest (popatrzmy na niego razem!), albo dopytać nawet: co on ci powiedział ostatnio? To jest wejście w historię chorej, w jej sposób postrzegania.

Hanna Serkowska: Ona dokładnie tak reaguje, bo dalej jest mowa o tych posiłkach wspólnie przygotowywanych z ojcem. Rozwija się cała historia, matka na chwilę odzyskuje jakąś ścieżkę pamięci i coś z ich wspólnej przeszłości. Zaczyna opowiadać. Reakcja córki działa na nią, na jej emocje. A wiadomo, że dobre emocje poprawiają nasz dobrostan. Również pamięć, prawda? Stres natomiast pamięć niszczy.

Marta Chojnacka-Kuraś: Była mowa o filmach, a ja się zastanawiam, czy takie strategie dałoby się zastosować w powieści, w powieści alzheimerowskiej. Jaką narrację wybrać? Chyba najbardziej oczywista jest narracja opiekuna, prawda? A gdybyśmy wyobrazili sobie taką sytuację, że oto chory pisze?

Hanna Serkowska: Trudno potraktować to na serio, uwierzyć temu, prawda? Nie wyobrażam sobie, chory pisze powieść, swoje wspomnienia. Jest jeden taki przypadek: Thomas DeBaggio, który był dziennikarzem, zajmował się chyba ogrodnictwem, pisał o różnych odmianach roślin i gdy zachorował na wczesną odmianę Alzheimera, przez jakiś czas jeszcze prawdopodobnie mógł coś pisać, nie wierzę, Losing My Mind została wydana jako jego książka, ale być może był to hołd dla niego, dla jego sprawczości. Może jeszcze coś dyktował, a może inni z nim rozmawiali i spisywali to, co czasem mówił. Ale książka jest wyraźnie stylizowana na narrację, która wyszła spod pióra osoby już dotkniętej demencją, ponieważ nawet na okładce widzimy Thomas DeBaggio, gdzie brakuje litery O, a w Losing My Mind nie ma litery N.

DeBaggio zapomina już litery i pisanie sprawia mu trudność, ale równocześnie opowieść jest całkowicie spójna fabularnie, konstrukcyjnie i stylistycznie. To koherentna narracja od A do Z, z początkiem i końcem. W filmie Pieśń dla Martina tytułowy bohater próbuje jeszcze komponować, ma umowę na koncert. W pewnym momencie żona sprawdza, co zrobił, ponieważ nie wierzy, że on jeszcze jest w stanie tworzyć, i widzi tylko straszne gryzmoły. Jest to jedna z dotkliwszych scen filmu, chyba jeszcze gorsza niż ta scena, w której chory w restauracji, zamiast pójść do toalety, zaczyna korzystać z pisuaru, jakim staje się dlań donica z kwiatami.

Marta Chojnacka-Kuraś: A mamy jakieś przykłady polskich powieści alzheimerowskich? Chyba mamy, dominuje w nich jednak narracja opiekuna, prawda?

Hanna Serkowska: W opowiadaniu Fusy Magdy Tulli ze zbioru Włoskie szpilki, nie wiem czy czytałaś, to jest rzecz niebywała. Tulli korzysta z takich tradycyjnych metafor, z tradycyjnych tropów, żeby o tej demencji mówić, pisać, myśleć. A równocześnie tutaj narratorka opisuje demencję matki, na którą nakłada się traumatyczna przeszłość w obozie koncentracyjnym. Posługując się metaforami stosowanymi powszechnie do wszystkich możliwych chorób (katastrofa naturalna, działania wojenne), Tulli przesuwa akcenty, a także przekształca obrazy starcia zbrojnego takiego, o jakim mówi Susan Sontag. I sięgając do tej wojennej metafory, coś z nią robi: akcent nie pada na samą batalię, tylko na krajobraz po bitwie. Tak wygląda moja matka dzisiaj: to są zgliszcza, zniszczenia, opadający kurz. Te zgliszcza matki to jest moja mama dzisiaj.

Uwagę skupiamy na tym, co pozostało. Genialne!

Pamiętajmy, że w pierwszych latach 90., kiedy o Alzheimerze w kulturze dużo pisano, padało takie określenie jak zombie. Ta zombifikacja osób chorych na demencję była straszna. I dopiero chyba w pierwszych latach naszego wieku badaczka amerykańska Susan Behuniak rozprawiła się z myśleniem o chorych na demencję jako zombie, z tym, że postrzega się tę osobę jako pustą, wyżłobioną, martwą w środku. To, co gerontologia w tej chwili robi i to, co takie utwory jak właśnie Fusy Magdy Tulli robią, to jest całkowite przesunięcie uwagi z obrazu zniszczenia na zgliszcza, które zostały i na to, czym jeszcze dysponujemy. Z figury pustki przechodzimy ku temu, co przetrwało, ku ucieleśnieniu, pamięci ciała. Pamiętajmy, że ciało ma wiele ośrodków pamięci. Jeżeli ktoś grał na pianinie wcześniej, nawet gdy jest już w jakiejś fazie demencji, nagle usiądzie do fortepianu i zagra. Palce pamiętają. Ta nowa perspektywa pozwala patrzeć na chorego właśnie jako na obdarzonego tożsamością i ciałem zdolnym do ekspresji. To mi się bardzo podoba właśnie u Magdaleny Tulli w tym opowiadaniu, że jest takie przesunięcie akcentu.

Marta Chojnacka-Kuraś: Jest coś fascynującego w połączeniu metafory i choroby. Zastanawiam się, dlaczego potrzebujemy metafor, żeby mówić o chorobie. Czy my nie potrafimy jakoś inaczej, bez innych konceptów wyrazić tego doświadczenia? To już jest stare pytanie, na które już wielu badaczy próbowało odpowiedzieć, choćby Susan Sontag, która postulowała, żeby odmetaforyzować zupełnie chorobę nowotworową, mówić tylko o jej aspekcie biologicznym. Ale my chyba jako ludzie po prostu tak nie potrafimy. Chcemy sobie jakoś to doświadczenie skonceptualizować. Czy potrafimy myśleć o chorobie bez metafory? A z drugiej strony, jak to się dzieje, że często sama choroba staje się metaforą innych zjawisk. Czy ta choroba jednak jest tym bardziej znanym, czy tym właśnie nieznanym, do czego szukam języka i środków wyrazu?

Hanna Serkowska: Jednym i drugim.

Marta Chojnacka-Kuraś: Przypomina mi się dyskurs na temat endometriozy, to też jest jedna z takich tajemniczych chorób. W opisie medycznym zaczyna się mówić o endometriozie jako o nowotworze, o raku. I są między nimi punkty styczne, to endometrium tak właśnie się rozrasta, jak komórki nowotworowe, więc są takie pola styku. I nagle to nowotwór staje się prostszym doświadczeniem, którym tłumaczymy tę chorobę trudniej dla nas uchwytną.

Hanna Serkowska: Im mniej o danej chorobie wiemy, tym częściej sięgamy po metafory. Dziś nikt już nie musi metaforyzować gruźlicy - rozpoznaliśmy jej etiologię i wiemy, jak ją leczyć.

Uczynić z choroby naszą własność

Prowokujesz mnie oczywiście swoim pytaniem, bo przenośnia należy do opowieści o chorobie, ale jest też chyba figurą języka i narracji w ogóle, jeżeli nie stanowi schematu naszego myślenia. Czy jesteśmy w stanie porozumiewać się bez metafor?

A Susan Sontag ze swoją awersją do metafory to jest bardzo ciekawy przypadek. Z jednej strony awersja, z drugiej strony wszystkie teksty, które cytuje, posługują się metaforami. Przykłady, które są w jej eseju, są metaforyczne. Używa metafory o słynnym podwójnym paszporcie. We wszystkich chyba jej pracach, o fotografii, przeciwko interpretacji, i o widoku cudzego cierpienia, jest gdzieś z tyłu głowy jej niezgoda na imperializm. To dlatego metafory wojenne, które Sontag widzi, używane do opisywania chorób, stanowią dla niej problem. A z drugiej strony pamiętajmy, że Sontag miała różne choroby onkologiczne z wielokrotnymi nawrotami, i w końcu jedna z tych chorób ją pokonała. Nigdy o swojej chorobie nie mówiła, a jeszcze mniej oczywiście w eseju o chorobie i metaforze. Zwraca w nim uwagę na takie figuralne wykorzystanie choroby do mówienia o czymś innym, i na to, że w ten sposób powiększa się cierpienie chorego. Jeżeli np. mam matkę, która ma Alzheimera, nie chciałabym, żeby ktoś się przy mnie śmiał, używając tej choroby, mówiąc: o, mam demencję, bo zapomniałem czegoś zabrać z domu. Ale sposób, w jaki Sontag sprzeciwia się tej metaforze, stosowanej do mówienia o chorobach, każe myśleć o tym, że bardziej uwiera ją metafora niż sama choroba i że główną przyczyną cierpienia jest język, a nie patologia. Wiele osób się z tym oczywiście nie zgadzało, bo jeżeli zrezygnujemy z metafor, zostaje nam tylko i wyłącznie, jak to powiedział Anatole Broyard, język Hemingwaya. Albo jesteśmy skazani na milczenie. Książka Broyarda Upojony chorobą to jest znakomity przykład poruszania się w gąszczu metafor, które są dla niego sposobem na oswojenie choroby, na odnalezienie siebie w chorobie onkologicznej.

Poza tym sam chory, kiedy tej swojej nowej tożsamości nie jest w stanie jakoś stworzyć, zintegrować, widzi wszystko jako metaforę. Odjęcie metafor językowi maladycznemu, jak pisze Broyard, oznacza skazanie cierpiącego na opis patologii wyłącznie w kategoriach biomedycznych. Nie zostaje mu właściwie już nic. A tak ma chociaż swój język. On nazwie to tak, jak to odczuwa. Inaczej niż inny chory, który ma podobną chorobę. W związku z tym metafory są niezbędne w języku, bo dają coś choremu. Dają pacjentowi poczucie komfortu. Są jak jego własny szlafrok i kapcie, w który może się ubrać. Są taką odskocznią od terminologii medycznej. Nawet Oliver Sacks, nazywany najwybitniejszym poetą współczesnej medycyny, we wprowadzeniu do tekstu Broyarda pisze, że ta książka pozwala nam dostrzec, dlaczego metafora jest potrzebna, że pozwala oswoić, uczynić z choroby naszą własność, bo kiedy chorujemy, to musimy opowiadać o chorobie, stwarzać sami jej narrację, a więc i stwarzać jej metaforę.

Zawsze mnie dziwiło, że Susan Sontag nie cytuje Virginii Woolf. Mam taką swoją teorię, że nie cytuje jej, bo tam właśnie podstawą jest metaforyzacja i słowotwórstwo. Piękne są fragmenty eseju Woolf O chorowaniu z lat 30. XX wieku, kiedy pisze, że choroba styka nasze ciało z umysłem, ale jest niewypowiedziana, ponieważ w języku nie ma na nią słów. Zaczynamy dostrzegać, że nasz mózg był zamknięty w wieży z kości słoniowej, że nie kontaktował się z ciałem i istnieje potrzeba nowych słów. W związku z tym, co robimy? Możemy te słowa tworzyć w sposób niesamowicie fizyczny, alchemiczny. Bierzemy czysty dźwięk, i bierzemy również ból z naszego ciała. I pocieramy te dwie rzeczy w dłoniach tak, że powstaje z nich coś nowego: crushing pain.

Kiedy zajmowałam się demencją i metaforami demencji, to pomyślałam, wczytawszy się w tekst Sontag, że ona miesza bieguny metafory w ten sposób, że dla niej domena źródłowa i domena docelowa to jedno i to samo, no ale przecież jednym i tym samym nie są. Zależnie od tego, czy choroba jest źródłem do opisania innych zjawisk, które chorobą nie są, czy też jest celem do opisania i do zdefiniowania - to są dwie różne sytuacje. Zaczęłam szukać i gromadzić te przypadki, kiedy demencja raz lokuje się na jednym, raz na drugim biegunie. Korzystałam z teorii Maxa Blacka o interakcyjnej teorii metafory. Sposób, w jaki korzystamy z różnych figur i z różnych odniesień nie jest obojętny. To, do czego wykorzystaliśmy i kategorie opisu, i kategorie właśnie tych metafor nie pozostają już sobą po tym spotkaniu. Wśród takich metafor jest i podróż, jest i katastrofa, jest i epidemia. Wszystko, co możemy sobie wyobrazić. Anne Hunsaker Hawkins, autorka terminu “patografia”, zwróciła uwagę na to, że w opisywaniu chorób bardzo często pojawiają się takie tropy, które występowały już we wcześniejszych wiekach w tekstach sakralnych, czy w opisach doświadczeń religijnych. Sacrum i religia już w opowiadaniach nie występują i czymś musiały być zastąpione.

W związku z tym i ta podróż, i ta walka, która była typowa dla wcześniejszych sakralnych opowieści, pojawiają się w opowieściach o chorobie. Mamy więc wojnę, mamy walkę, mamy podróż morską, ale mamy też taką, powiedzmy, specyficzną figurę do opisu demencji, a mianowicie topos śniegu. Piękna rzecz. W mojej książce podaję przykłady tekstów, gdzie śnieg, topnienie tego śniegu jest wykorzystane. Padający śnieg, który pada tak gęsto i tak długo, że ucisza wszystko. Wszystko jest czyste, nieskalane. Pierwsze skojarzenie na przykładzie tego śniegu to książka Bernlefa Niewdzięczna pamięć, jedna z wcześniejszych, jak nie pierwsza w ogóle powieść o demencji.

Na przykładzie tej powieści o niewdzięcznej pamięci Bernlefa z 1984 roku można zobaczyć, jak działa mechanizm interakcyjny Maxa Blacka, autora Jeszcze o metaforze. Z domeny docelowej wybrano te cechy, które zakładają uczucie pustki i zimna. Ktoś, kto wpadł na pomys użycia śniegu do opisu demencji, pomyślał sobie: demencja to właśnie ta figura zombie, czyli pustka, zimno, zamarzanie, ubywanie, zamieranie. Śnieg, lód. I stąd prawdopodobnie zrodził się pomysł, by próbując wyobrazić sobie, co dzieje się w głowie osoby cierpiącej na chorobę otępienną, sięgnąć po figurę śniegu. Śnieg jednak, przy udziale innych swoich cech, takich jak czystość, nieskazitelność, cisza, którą wywołuje taki padający śnieg, wszystko zarazem ucisza, może kierować naszą uwagę na inne tory - wcale nie pustki i zamierania, zamarzania, może sugerować inne doświadczenia choroby otępiennej, na przykład spokój, ukojenie bólu, lęku, uciszenie, a nawet wypełnienie. Pełnię. W jednym z opowiadań padają słowa: “śnieg padał we wnętrzu mojej głowy”. Chyba u Bernlefa jest taka scena. Jeżeli przyjmiemy taką interpretację figury śniegu do opisu doświadczenia demencji, to jesteśmy właśnie na antypodach tej zombifikacji, tej stygmatyzacji chorego, według której jest to ktoś, kto jest w środku wydrążony, żywy trup.

Marta Chojnacka-Kuraś: Ten śnieg - ja sobie o nim myślę jako o takiej przestrzeni pojęciowej - przecież jeszcze ma wiele cech, które można wyzyskać. Przecież ze śniegu można coś lepić, tworzyć. Mamy też zaspy, takie trochę zagrożenie, gdy śniegu za dużo, ale może to być taka ilość śniegu, która zasłania pustkę. Można ulepić bałwana, albo rzucić w kogoś śnieżką, prawda? Można się nim bawić. Mamy sporo takich asocjacji z dzieciństwa.

Nie znałam tej metafory, ale rzeczywiście ma ona w sobie coś. Metafora jest nam potrzebna czasami po to, by stworzyć nowy język, rozbić schemat, w którym wcześniej tkwiliśmy.

Sprzeciw wobec metaforyki militarnej występuje nie tylko u Sontag, ale też w wielu głosach chorych, pacjentów, którzy nie chcą, żeby o nich mówiono, że walczą. Oni nie chcą ciągle walczyć, zwłaszcza jeśli cierpią na choroby przewlekłe, autoimmunologiczne, kiedy po prostu nie da się ciągle walczyć. Nie możesz z taką chorobą walczyć, bo jesteś na pozycji straconej, nie wygrasz z nią.

Hanna Serkowska: Walka jest jednak tak głęboko zakorzeniona w naszej świadomości i podświadomości… Trzeba walczyć, nie poddawać się. W potocznym języku walka jest wszędzie. Czy w twoich badaniach można było wywnioskować, że to jest najczęściej obecna metafora?

Marta Chojnacka-Kuraś: Tak, oczywiście, najpopularniejsza. Jest też podróż, a oprócz tego są różne modele alternatywne, które dobrze przygotowany lekarz, taki elastyczny językowo, może sobie z pacjentem wypracować. Może wytworzyć swój własny model metaforyczny, w którym umieści to doświadczenie choroby pacjenta.

Marzę o takiej sytuacji, żeby lekarz, słuchając, dowiedział się, jaki sport np. pacjent lubi uprawiać, czy lubi chodzić po górach. Wtedy choroba może być jak wspinaczka. W każdym razie ja wierzę w metaforę, tylko oczywiście, w taką dobrze używaną, rozsądnie przywoływaną.

Hanna Serkowska: Może Państwo również sięgną po książkę Stelli Bolaki Illness as Many Narratives. Arts, Medicine and Culture, która przekierowuje uwagę z tekstów językowych na te ikoniczne, na filmy, taniec, fotografię. Ta książka też już nie jest taka nowa, z 2016 roku, za chwilę będzie 10 lat, ale jest to propozycja krytycznej medycyny humanistycznej, która, jak pisze Stella Bolaki, może sprawić, że będziemy czytać tekst nie tak, jak mówiła Rita Charon, jako narrację linearną, bo teksty o chorowaniu są czasem tekstami pełnymi chaosu, zaburzenia, przerywanymi, rwanymi. Charon preferowała close reading, skonstruowała całe podejście do literatury w taki bardzo tradycyjny, strukturalistyczny sposób. Według niej narracje mają być linearne i spójne, a przecież takie nie są. Mogą być improwizowane.

Mogą być również różne formy podawcze. Ta krytyczna medycyna humanistyczna może sprawić, że będę czytać jakiś tekst, oglądać film, uczestniczyć w jakimś performansie, jako czymś, co jest czymś więcej niż prywatnym zapisem. Na przykład dany tekst kultury może mieć wymiar publiczny. Może podejmować dyskusję z percepcją choroby, z reprezentacją, z pominięciami, z przemilczeniami, z błędnymi wyobrażeniami na jakiś temat, może polemizować z kontekstem społecznym, z naszym odbiorem czegoś, wszystkim tym, co ma wpływ na chorobę, na pacjenta i na jego powrót do zdrowia. Przywykliśmy przez tych parę lat albo dekad do patografii i autopatografii, gdzie jest pierwszoosobowe doświadczenie choroby.

Niech sobie będzie to osobiste doświadczenie, ale może być przecież i ta druga warstwa, która przeciwstawia się takim neoliberalnym, zindywidualizowanym poglądom na temat zdrowia i zarządzania zdrowiem, i zarządzania ryzykiem choroby. I przede wszystkim, co mnie ostatnio olśniło, kwestionować na przykład podmiotowość. Nie musi to być coś oczywistego, czy sprawczość danego podmiotu chorego. Opowieść może mieć otwarte zakończenie, może być chaotyczna, splątana. Tekst może budować napięcie, między tym, co powiedziane a tym, co niewypowiedziane.

Trafiłam na trop tekstu, który ułożyłam w formę artykułu, poświęcony jest on depresji, którą obecnie się interesuję. Jest to Potop polskiej pisarki Salci Hałas. Idealnie nadaje się on do zobrazowania krytycznej medycyny humanistycznej, czy medycyny narracyjnej w wersji krytycznej, ponieważ tam autorka rezygnuje z uprawomocnienia i podkreślenia, czy dowartościowania głosu chorego, który przemawia w swoim imieniu. Mamy chorą bohaterkę, która milczy. Parę kwestii tylko pada przez nią wypowiedzianych. Narracja jest powierzona prostym babom z sąsiedztwa. Pojawia się pytanie, dlaczego rezygnujemy z wielkiej zdobyczy medycyny narracyjnej? Dlaczego głos chorej nie jest tu dowartościowany? Moja myśl jest taka, że dzięki temu następuje przeniesienie uwagi na otoczenie, które w sytuacji poważnego zagrożenia życia osób cierpiących na depresję musi podjąć działanie, musi skontaktować z lekarzem, musi wziąć za rękę i poszukać pomocy, ponieważ nieleczona ciężka depresja kończy się śmiercią. W związku z tym proste baby z sąsiedztwa mają do odegrania wielką rolę. I to one opowiadają.

Marta Chojnacka-Kuraś: Bardzo Ci dziękuję za to spotkanie. Dużo się dowiedziałam, dużo zanotowałam, mam dużo do przemyślenia.

Hanna Serkowska: Dziękuję bardzo.

---

Tekst powstał w oparciu o rozmowę przeprowadzoną w ramach serii podcastowej “Polonistyka zaangażowana”. Więcej informacji o odcinkach podcastu znajduje się na stronach:

• Medycyna, która działa przez komunikację. Rozmowa z prof. Hanną Serkowską (część 1)

• Kiedy jutro nie jest projektem, tylko nadzieją. Rozmowa z prof. Hanną Serkowską (część 2)

Publikacja dofinansowana ze środków budżetu państwa w ramach programu Ministra Edukacji i Nauki pod nazwą „Nauka dla Społeczeństwa II” (numer projektu: NdS-II/SP/0264/2024/01).